Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, peste un milion de români suferă de o boală rară, iar nouă din zece pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive.
Datele sunt prezentate cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2012, marcată pe 29 februarie, asociaţiile de pacienţi din întreaga lume dorind să atragă atenţia asupra necesităţii facilitării accesului la diagnostic corect şi tratamente adecvate.
Conform datelor medicilor, în fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital.Statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii, majoritatea acestor boli având cauză genetică şi manifestându-se timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.
Bolile rare au cauză genetică (80%), dar pot fi şi dobândite. Acestea pot fi boli autoimune, metabolice, malformaţii congenitale, boli toxice şi infecţioase, boli pulmonare, leucemii sau alte cancere rare.
La nivel european, peste 30 de milioane de oameni suferă de afecţiuni rare, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Până în prezent au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.
Lasă un răspuns